В рамках проекта о людях, которые живут с ВИЧ и в тоже время являются социально уязвимыми по другим причинам (относятся к ЛГБТ-сообществу, имеют тюремный опыт и опыт миграции), мы поговорили с тремя героями. Они рассказали нам о своем опыте переживания дискриминации. В этих историях есть общие черты, есть и события, которые делают их уникальными. Мы постарались сохранить голоса наших смелых героев и героинь, а также поговорили с экспертами, о том, что такое дискриминация и стигма и какой станет картина распространения ВИЧ в ближайшее время
...плюс ВИЧ
Исследование команды "Равные" о том, с чем сталкиваются люди, которые живут с ВИЧ и одновременно относятся к другим уязвимым группам
"Мы практически всегда говорим о кросс-стигме или перекрестной стигме, ведь человек, проживая свою жизнь, принадлежит к нескольким социальным группам. Люди, живущие с ВИЧ, разного возраста, разных профессий, с разной этнической и гендерной идентичностью. Все эти факторы влияют на доступ к привилегиям и на то, с какими формами дискриминации и стигматизации сталкивается человек, даже если он сам (она сама) не может определить эту стигму. Люди, живущие с ВИЧ, имеют разный опыт - положительный ВИЧ-статус не определяет монолитность группы".
Валентина Лихошва, кандидат психологических наук, координаторка проектов «Equality Dignity Pride»
История Родиона
"Тебе угрожает депортация, а ты всего лишь студент магистратуры"
Я созвонилась с Родионом через мессенджер, он студент из Узбекистана, живет в общежитии, о своем ВИЧ-статусе предпочел не рассказывать при однокурсниках - вышел на улицу (доступ к героям и невозможность приехать и организовать для них интервью в безопасном месте-одно из последствий пандемии COVID-19). У Родиона вкрадчивый негромкий голос и грамотная речь, он учится в магистратуре одного из ВУЗов, специализируется на истории литературы. Родион узнал о том, что живет с ВИЧ, во время подачи документов на гражданство России. Его ВИЧ-статус стал основным препятствием в получении гражданства - по закону, который действует с 90-х, граждане других стран при обнаружении ВИЧ-положительного статуса должны быть депортированы.
- Три года я пытаюсь оформить гражданство, но не получается. Мне кажется, дело в законодательстве. Это ВИЧ-инфицированных касается, когда речь заходит о гражданстве и других вопросах. Есть статья российского законодательства, принята в 90-х годах - депортировать всех граждан, у которых будет выявлен ВИЧ-статус. Я тоже входил когда-то в эту группу, вынужден был пойти на кардинальные меры, и вот я остался здесь через элементарное заключение брака. На данный момент меня не трогают, потому что я женат на гражданке Российской Федерации.

- Родион, как вы узнали про свой положительный ВИЧ-статус?

- Когда мигрант подает документы на гражданство России, ему необходимо собрать пакет документов, в который в том числе входят справки из наркодиспансера и об отсутствии ВИЧ. Как только выясняется, что у человека ВИЧ-положительный статус, ему отказывают. Обычно мигранты, которые приезжают на заработки, идут сдавать анализы в частную клинику, а я - такой отважный - сразу пошел в СПИД-центр, сдал, получил проблему себе на голову.

Когда я появился со всем пакетом документов на получение гражданства в УФМС, сотрудники, которые занимались сбором информации и вынесением решения, пригласили меня в кабинет и сказали: поскольку у вас выявили ВИЧ-статус (а на тот момент я уже знал это), вам отказано.

Был сотрудник полиции того района, в котором я проживал, какое-то должностное лицо, которое принимает решение о нежелательном пребывании. Они меня ознакомили с нормативными документами, попросили расписаться, что я ознакомлен с политикой государства и обязан в течение месяца покинуть эту страну на добровольном основании. В случае, если я не покину ее, меня выдворят. Это произошло в январе 2019 года, в июне мне пришлось пойти на радикальные меры, жениться, и вот, получается, я пока здесь.

- Когда получили положительный результат, о чем больше всего беспокоились?

- Когда получил положительный результат, показалось, что все плохо, мир черный и серый, тебе угрожает депортация, а ты всего лишь студент магистратуры. И получается, ты уедешь домой ни с чем, три года, потраченные здесь в надежде получить высшее образование, оказываются иллюзией. С другой стороны, отказ в терапии; я осознал, что будучи иностранцем в России, я терапию получать не смогу. Я боялся уехать домой без образования, остаться без терапии, зная каковы дела с ней в Узбекистане, и меня, честно говоря, не радовала эта перспектива.

Человек, который находится на территории Российской Федерации (с разрешением на временное проживание или видом на жительство), может быть выдворен, если у него будет выявлена ВИЧ-инфекция. Причина в том, что в России действует устаревший, еще 90-х годов, закон о профилактике ВИЧ-инфекции, он предполагает такие меры для неграждан РФ.

Это является дискриминацией, потому что, согласно определению, дискриминация - неразумное ограничение по сравнению с другими гражданами, которое применяется к человеку или группе людей. Ключевое слово здесь - "неразумное" или "необоснованное" отношение. Есть решение ЕСПЧ по делу Киютина в отношении РФ, где ЕСПЧ четко, с отсылкой к нормам международного права и хорошим сравнительным анализом с другими странами Совета Европы, сделал вывод о том, что такое законодательство по отношению к негражданам РФ, живущим с ВИЧ, является неразумным, потому что оно не может привести к заявленным целям. Запрет иностранным гражданам, живущим с ВИЧ, находиться на территории РФ не может привести к профилактике, а наоборот, ведет к тому, что люди, которые находятся на территории России и получают положительный результат на ВИЧ (и знают о такой норме закона), вынуждены скрывать свой статус, испытывают сложности с доступом к лечению. Понятно, если они будут обращаться за лечением, статус может быть разглашен, и они могут подвергнуться административному выдворению. Резюмируя, можно сделать вывод, что власти России, выставляя такой дополнительный барьер, ставят в том числе и своих граждан под угрозу и затрудняют профилактику, а значит закон является неразумным и дискриминационным.

- Михаил Голиченко, адвокат
НКО, активисты\активистки, журналисты\журналистки оказываются под прессингом со стороны государства, и сами люди с ВИЧ-положительным статусом под ударом - в России до сих пор действует уголовная ответственность за инфицирование ВИЧ. Наличие этой статьи в УК иллюстрирует отношение государства к людям, живущим с ВИЧ, создавая для ВИЧ-положительного презумпцию вины. Неясна цель данного закона, это закрепление стигмы
- Валентина Лихошва, кандидат психологических наук, координаторка проектов «Equality Dignity Pride»
В прошлом году в нашей школе был вывешен плакат
"СТОП - СПИД - наркомания, проституция, гомосексуализм"

- Родион, вы получали терапию в России?

- В России нет, не удалось, потому что я не имею права - терапию мне пришлось искать и принимать самому. Благо, есть тетя медик, которая все подсказала, дала контакты, и на данный момент я покупаю терапию от А и до Я за свой счет, начиная от препаратов и заканчивая анализами.

- Во сколько обходится терапия в месяц?

- Это зависит от производителя, партии, срока годности - чем ближе срок годности к завершению, тем лекарства будут дешевле рублей на триста. Это немного, но тем не менее, когда ты все это покупаешь за свой счет и как минимум на полгода, это выливается в круглую сумму. В целом получается не дешевле 3000 в месяц. Это только терапия, а еще анализы, это 7500-8000 рублей. При этом нужно учитывать, что терапия самая простая, самая дешевая.

- Какой схемы придерживаетесь? Расскажите о терапии, пожалуйста.

- Она назначила схему первого уровня, трехкомпонентный коктейль. Сдаю анализы каждые два месяца. Проблем не возникает. Я был напуган, и понял, что качество моего здоровья только в моих руках. Опять же, эфавиренц, такой препарат, который дает "эффект дня рождения". После него такое, плоховатое общее состояние. То есть головокружение и так далее. Инфекционист говорит, что его нужно будет в ближайшее время заменить обязательно. Потому что я работаю в образовательном учреждении и встаю очень рано, мне это очень мешает. Если в школе узнают, отказ в работе последовать, конечно, может. Я работаю в школе, но школа не городская, а поселок городского типа, в 20 минутах от города. Как известно, в поселках люди не болеют ничем. Шучу, конечно - люди там просто не знают об этом. В прошлом году в нашей школе был вывешен плакат "СТОП - СПИД, а внизу надпись: "Наркомания, проституция, гомосексуализм".

- Вы говорили о своем ВИЧ-статусе близким или друзьям?

- Я рассказал тете, и я не ошибся, я получил колоссальную помощь и получаю по сей день. Есть лучшая подруга, которая знает об этом. Ну и брат. Не знаю, чем я думал, когда ему сказал. А так больше никто - мне лишние вопросы ни к чему.

- Как брат и тетя отреагировали?

- Плохо. Одно дело, когда ты слышишь об этом или читаешь в интернете, другое, когда сталкиваешься с этим. Не знаю, была ли это жалость. Но состояние шока, оно ощущалось.

- Как думаете, почему они были шокированы? Сейчас заболевание контролируется препаратами...

- Не знаю, но однозначно что-то мешает им воспринять эту новость. С точки зрения брата-очевидно медицинская неосведомленность. Но тетя, будучи медиком, она эндокринолог… Вот так получилось. Но шок не был затяжным, буквально минуты две. Потом она задала пару вопросов наводящих, и все, далее последовал разговор довольно-таки оптимистичного характера: что мы найдем людей, поговорим с кем надо, найдем инфекциониста, обеспечим терапией, будем сдавать анализы, будем жить...

Руководство университета начало выяснять,
имеет ли право ВИЧ-положительный студент проживать в общежитии
- Повлияло ли получение ВИЧ-позитивного статуса на учебу?

- Вот с этим все очень сложно, я до сих пор огорчен тем, что произошло. Если мне нужно уехать, я все поездки согласую с руководством университета: пишу заявление, даже не заявление, а уведомление. Университет, как правило, дает согласие, ты предоставляешь билет, и как только возвращаешься, снова должен подойти в университет, передать свой паспорт, сделать все копии для того, чтобы делали регистрацию повторно. Как это все связано? Как оказалось, очень тесно.

Руководство университета делает регистрацию в управлении УФМС, они владеют информацией по каждому из студентов. А я у них такой один, которого должны были депортировать, но по ряду причин я остался здесь, я заметный.

- Я считаю, что утечка информации пошла из УФМС, которые рассказали сотрудникам университета, что есть такой студент. Руководство университета начало выяснить, имеет ли право ВИЧ-положительный студент проживать в общежитии. Мне позвонили из университета и ясно дали понять - хорошо бы не проживать в общежитии, имея определенные проблемы со здоровьем. Я честно скажу, я человек вспыльчивый, и разговор у нас закончился на повышенных тонах. Прошло 2 месяца и я уже знал, что имею право делать, а что нет. Насколько я знаю, проживание в общежитии под запретом только лицам, страдающим туберкулезом. Как только я поднял вопрос, что законодательно нет никаких запретов, они от меня отстали, общежитие осталось за мной.

Здесь одна стигма усиливает другую, и первая реакция - "давайте освободим общежитие от угрозы". Нет, это, конечно, незаконно, это дискриминация, и для таких случаев вполне применимо положение Кодекса об административных правонарушениях, напомню, в России дискриминация- это административное правонарушение и нарушителя можно привлечь к ответственности, обратившись в полицию
- Михаил Голиченко, адвокат
Они кивали головой, но я прекрасно понимал, что эти бывалые тетки мне не верят
- Родион, как с Вами работали в СПИД-центре?

- Очень доброжелательная дама вызвала, назначила день, я, разумеется, появился. Меня вызвали к инфекционисту, присвоили трехзначное число (номер кейса) . Мне разрешили первые анализы сдать бесплатно. Код был присвоен.

- Вам известно, как в СПИД-центре маркировали путь получения ВИЧ-инфекции?

- Когда проходило эпидемиологическое расследование, стандартная процедура, я конечно ничего не сказал. Меня можно было понять, и надо сказать, мало кто говорит правду в таких случаях. Выбирают вариант промолчать и недосказать. Я промолчал. И они меня поняли. Я сослался на установку брекетов, мне вырвали два зуба в Ташкенте. Они кивали головой, но я прекрасно понимал, что они, такие бывалые тетки, мне не верят. А вот когда в прошлом году зимой я решил приехать домой в Ташкент и встать на учет, мне нужна была выписка, там я и увидел это код, посмотрев в Интернете, я понял что это такое, они присвоили мне код - такая странная аббревиатура "МСМ" (МСМ - мужчины, практикующие секс с мужчинами, - прим.ред). Я надеюсь, вы понимаете, что это за аббревиатура. Спорить уже не стал, потому что все свои грехи я знал, и что написали, то написали. По сути, я думаю, что в СПИД центре, поставив эту аббревиатуру, были правы. На лбу человека не написано, но что-то выдало или это общая практика, когда парень 24 лет спокойно может...

- Какие дальше планы и желания на будущее?

- Очень много планов полетели еще в 2019-м году, но прошло два года самореабилитации, сейчас планы закончить университет, получить гражданство.
Человек приходит в СПИД-центр, сдает анализ, и, если результат положительный, ему рекомендуют сдать еще один тест, более точный, называется "иммуноблот", если результат положительный, человека ставят на учет. Есть такое понятие - эпидемиологическое расследование, раньше особенным образом расследовали каждый случай, сейчас в некоторых небольших городах продолжают пытаться это делать, в мегаполисах все намного проще. Происходит интервью - человека спрашивают, какие у него были риски, чтобы понять, как он инфицировался. Почему это нужно? Чтобы понять, картину, как развивается эпидемия, в каких группах наибольшее количество новых случаев, в какие направления профилактики инвестировать. Поэтому важно, чтобы человек доверял медицинским работникам. Что происходит на самом деле? Люди боятся говорить, они не говорят о гомосексуальности, об опыте секс-работы. Если они могут скрыть факт употребления наркотиков, они это делают. Из-за недоверия к системе здравоохранения, официальная статистика кривая и неправдоподобная. Например, в европейских странах и США большинство новых случаев ВИЧ выявляется среди гомосексуальных мужчин, а в России таких случаев - около 3%. Геи в Америке как-то по-другому занимаются сексом? Нет, конечно. В России мужчины просто боятся об этом говорить. Согласно официальной статистике, эпидемия ВИЧ разворачивается среди гетеросексуальных мужчин и женщин, но эта статистика не показывает реальные цифры
- Евгений Писемский, основатель проекта "ПАРНИ ПЛЮС"*
История Светланы
Светлана живет с ВИЧ 25 лет, она прошла через тюремное заключение, справилась с трудностями и сейчас помогает тем, кто столкнулся с нарушением прав.
- Mеня в первый раз взяли за какую-то ерунду. За полгода до этого я родила, и тогда мне дали первый срок без судимости, без всяких "учетов и всего". Мне был 21 год, моей дочке было шесть месяцев, и меня посадили. Там еще и 64-я статья была-принудительное лечение от наркомании. И тебя прицепом на все учеты мира ставили автоматически. И все.

- Мама сказала: "Посадите ее, она меня не слушается, посадите ее - выйдет человеком оттуда". Адвокат был уверен, что меня не посадят: я- молодая мама, маленький ребенок... Нет. А мужа до этого посадили, и мы с мамой на суде были с ребенком, дома-то не с кем оставить. И они на суде выдирали у меня дочь, это было так… Самое страшное, пожалуй, было в этом всем, что мама пришла в следственный изолятор на свидание, и сказала: "Ты же знаешь, что я работаю, Яну я сдаю в дом ребенка". Сдала. Тюрьмы я не знала и не боялась абсолютно, что боятся того, чего не знаешь - 21 год, страх не особо-то меня нагружал. Но когда она мне про детский дом сказала, меня как будто убили, полсердца осталось... Я Писала весь срок ей письма, маме. А она вычеркнула меня, ну села и села, досвидос. Мама у меня принципиальный человек - что хотела, то и получила.

- А следующие сроки дочь с кем была?

- С мамой, с бабушкой…И еще я помню, по-моему, это был второй суд, дочь еще маленькая была. Меня выводили из зала суда, Яна и мама на суде не были, ждали меня снаружи. Дочь присела, ручонку мне со жвачкой протягивает, и конвойный по руке ее...и эта жвачка полетела. Я чуть не умерла в тот момент.

- Когда вы узнали о своем положительном ВИЧ-статусе?

- В тюрьме, 96 год. В те года было очень смешно, там же карантин сначала, у нас взяли анализы, у всех-то не брали, но у наркопотребителей по наркостатьям у всех брали. В те времена всю нашу кровь посылали в Питер и только через месяц приходил результат. Там еще такая смешная бабушка кровь брала, такая: "Палец давай". Я смотрю, она что-то машет. А она в палец не могла попасть.
И вот прошло полтора месяца, мы уже все забыли...Через полтора месяца говорят: "выходи". Выхожу. Стоит дежурный, а расстояние метров 30, наверное. И он через коридор кричит: "Вон там лежит бумажка, вон там, распишись". Я: "А че это?". Он: "Почитай и распишись". Я читаю: "Такая-то, такая-то, вы предупреждаетесь, что за распространение ВИЧ инфекции в соответствии с такой-то статьей вас ждет уголовная ответственность, срок такой-то. Обязуюсь не распространять ВИЧ инфекцию". Я такая: "Что это?". Он: "СПИДовые вы... все там!". Тогда и названия "ВИЧ" не было, даже не знали его, все "спидовые" да "спидовые".
И он даже не подходил ко мне. И все. Зашла в камеру, он закрыл. Нас тогда троих выявили.

- Вас отдельно содержали?

- Да. Мы "спидушники" все, уже терять нечего было, и мы очень чудили. А тогда это и правда же было, умрешь скоро и все. Чего тебе бояться в этом мире, чудили все, мужчины особенно. Пользовались тем, что дежурные не заходили, на прогулку идем - все за километр…
На прогулку идем - все за километр
- После первого срока - 5 лет на свободе, потом год, потом полгода. Когда освободилась (после последнего срока), еще не было СПИД-центра, был кабинетик - я пришла к врачу. "Вот, говорю, у меня выявили, сказали к вам прийти, столько еще осталось-то?". А тогда на глазах все гибли, каждый день кого-то...таблеток же не было, ничего не было. Идешь, Васька умер, Манька умерла...Врач говорит: "Ничего тебе не могу сказать, вы у нас первая в Калининграде, по вам и посмотрим", и добавила: "Тот, что вам за 30, регенерация у вас в организме остановилась... годик, может быть, поживете".

У нас тогда и вариантов не было - во все тяжкие все: кто потреблять, кто пить. Это же смертный приговор. Если организм помоложе, парочку-троечку лет, если постарше, как мне - год. И когда тебе как мне озвучивают цифру жизни, кто ж пойдет работать, кто ж пойдет учиться, все во все тяжкие кинутся… Потом год прошел, два, второй, пятый. Я: "Да что ж такое!" И отпустило, а так я реально весь первый год ждала каждый день: вот оно, вот оно… и еще два года ждала. Врач же умный, он же не будет врать. И у нас очень мало дожили людей до появления таблеток. 1996 год был пик, а таблетки появились в 2006м.

Единственное что мне помогло выжить, это таблетки
- Светлана, когда вы получили первую терапию, и как проходило ее назначение?

- Меня актировали по состоянию здоровья в 2004-м году, уже была терапия, которая предназначалась для беременных женщин и для тяжелых случаев, и назначали ее очень выборочно. Целый год, до 2005 года я не принимала ничего… Я приезжала в Центр и помню, как мне сделали первые мои анализы, я была очень тяжелая, стадия СПИД. Трупик ходячий.

Я год жила без терапии, хотя она была. Хоть и в ограниченном количестве, но была. Почему мне не выписали, я не знаю. Я предполагаю, что врачи думали, я все равно умру, потому что там была клиника стадии СПИД, все было поражено. Врачи были уверены, я не проживу со всем этим набором очень долго и, наверное, эффективнее потратить драгоценные эти лекарства на того, кто будет жить, кто имеет шанс на жизнь. Я каким-то чудом этот год прожила и в 2005 мне назначили схему терапии. Врачи увидели, что год я как-то выкарабкалась, очень серьезно относилась (к терапии - прим.ред. ) , но там не было возможности относиться несерьезно, потому что болело все, отказывало все.

Собственно, я начала принимать терапию - за год иммунный статус поднялся, и это было уже кое-что, это была уже надежда. Потихоньку стали уходить сопутствующие оппортунистические болячки и через год я более-менее "выправилась" и стала выходить не только к врачу.
Единственное что мне помогло выжить, это таблетки. И я на этой схеме очень долго потом была, но периодически мне схему меняли. Например, в 2010 году, когда у нас перебои пошли - страна переходила на государственное финансирование лечения, страна была не готова, по логистике в том числе, по закупкам. Мне тогда много очень таблеток поменяли в схемах , что было то и брали, просто не было вариантов.
Я не дам им этой радости - похоронить себя
- Как так получилось, что после освобождения вы пришли к тому, чем сейчас занимаетесь? (Светлана создала свою организацию по профилактике ВИЧ, много работает с правами заключенных, в том числе посещает суды - прим.ред.)

- Ну, меня актировали (освободили от исполнения наказания - прим.ред.) по состоянию здоровья, то есть это была четвертая стадия СПИД, и я понимала, что завтра меня не будет… это такая здоровая злость, что я не дам УФСИН вот так вот просто меня уничтожить, чтобы я исчезла… Нет, я не дам им этой радости - похоронить себя. Мне кажется, я только на этом выжила, только на этом. Потому что у меня дочка, сейчас уже взрослая, двое внуков, мама жива. Семья удерживала. Вот две причины.

- С тюрьмой не пропала связь, у меня там оставались подруги. Помню я рыбок покупала, им надо в аквариум рыбок золотых, помню я полгорода оббегала. И ты понимаешь, господи, какая радость! А тебе что, трудно рыбок купить? Потом создала свою организацию, ездила на тренинги, обучения по правам пациента, правам человека - я может я до этого времени и не понимала, какие ужасы там творились.

Тюрьма у нас не основная сфера, нашей организации, но от нее никуда. Тут до смешного было: мы в СК (Следственный комитет - прим.ред.) ехали с другом на трамвае, на задней площадке. Вдруг подходит девочка-кондуктор и говорит: "Вальке там АРВ не дают в "четверке". Я в ступор впала. Она такая: "Да я тебя знаю, ты к нам приезжала и девочки говорили". Я говорю: "Запиши мой телефон". Дима говорит: "Ничего себе, у тебя слава народная", я отвечаю: "Это не слава народная, это называется, от тюрьмы никуда не убежать даже в трамвае".

- УФСИН (Управление Федеральной службы исполнения наказаний) сейчас-свое государство и могу сказать, не всегда мы довольны, это мягко говоря, компетентностью единственного специалиста, который есть в МЛС (местах лишения свободы). Я хожу по судам по 81 статье , это освобождение в связи со здоровьем, и там очень много медицинских документов. И там странные вещи, очень странные: когда меняют стадию ВИЧ инфекции, чтобы не было той, которая подходит под освобождение. По анализам видно, иммунный статус падает, вирусная нагрузка растет, и тут же строчкой ниже, что ВИЧ-инфекция в ремиссии. При этом осужденный говорит, что он хуже себя стал чувствовать, у него появились герпесные инфекции, дерматология, об этом ничего нет в записях. Это вообще никуда не годится. И очень тяжело поменять схему, надо закидать всех жалобами.

- Это мы про ВИЧ говорим, но считаю, что ВИЧ сейчас не основная проблема уже, у нас основная проблема - сопутствующие заболевания. Это диабет, онкология, гепатиты, циррозы, их не обследуют. На ВИЧ ещё можно сдать анализы хотя бы два раза в год в МЛС (Места лишения свободы - прим.ред), но получить обследование по неврологии, по диабету, по онкологии - только через 500 жалоб. 500 жалоб, вы же понимаете, 500 жалоб - это 500 дней в ШИЗО (Штрафной изолятор - прим. ред.)
Это вообще безнадежно. Совершенно безнадежно. Получать качественное лечение там вообще нереально. И вот это самая большая проблема наряду с ВИЧ-инфекцией.
Нет никому дела до нас.
Мы должны говорить за себя сами

- Светлана, как вы решили рассказать о том что вы живете с ВИЧ?

- В этой истории много было запчастей, которые собрались в итоге в единое стремление. Это был приезд Владимира Познера к нам для съемок программы "Время жить". Это был 2006-2007 год. Я сидела в коридоре, кто-то мимо шел из сотрудников: "Света, у нас тут передача, никто не соглашается от лица людей, живущих с ВИЧ, в ней участвовать. Может, ты? У тебя какая проблема?" А у меня была проблема устроиться на работу. Я с судимостями, ещё и с ВИЧом, и мне везде говорили "идите, девушка, мы вам позвоним", и все. Я ночью плакала в подушку, даже уборщицей меня не взяли в торговый центр.

Мне купили парик, очки и сказали "надень то, в чём никогда не ходишь". Помню, пришла на программу: у меня была юбка мини, каблуки, кофта с блестками, но мои знакомые сказали: "Мы тебя сразу узнали". И как там понеслось, как стали все ругаться, я сижу в этой студии и понимаю, что они за это время ни разу про пациентов с ВИЧ вообще не вспомнили. Тогда я приняла первое решение - мы должны говорить за себя сами. Другой поворотный момент, когда перебои начались. Приходишь за терапией, а тебе говорят: "А нету". Но таблетки это моя жизнь, даже сомнений не было сказать: "Я пациент центра СПИД, где мне не дали таблетки". Но у меня был барьер к открытию своего статуса, у меня доча была, которая уже взросленькая, устраивала свою личную жизнь, встречалась с мальчиками и планировала замуж. И я жутко боялась,что мой открытый статус повредит ее жизни.

- Как близкие отреагировали на то, что у вас ВИЧ+ статус?

- Нужно отметить, что это был 1996 год, про ВИЧ тут даже врачи не знали, слова-то ВИЧ не было, СПИД было. Как отреагировали? Мыли все с хлоркой, отдельная посуда , полотенце и все остальное. Друзья у меня были наркопотребители, им было все равно. И в сообществе отвержения не было, в моем уличном сообществе. Мама все меры приняла, родственники не очень общались, но я и не замечала, это было не трагично в то время. Потерять кого-то из друзей, потери... возможно, я их и не помню... Я понимала, если человек отойдет от меня меня, перестанет общаться из-за ВИЧ, значит, таким людям не нужно быть рядом со мной.

Утром встала, у меня пол ушел из-под ног.
По стеночке добралась до туалета

- Расскажите о терапии, которую принимаете сейчас.

- Я подолгу сидела на одних схемах, и мне не меняли, и вот сейчас я три года принимаю тивикай, он же долутегравир и ламивудин. Это минимизированная схема, двойная. Очень удобно мне сейчас стало, я принимаю две таблетки с утра и свободна на целый день, и без побочек. И это очень хорошо, потому что раньше я принимала два раза в день. И предпоследняя схема у меня была это дарунавир, кемерувир, он сейчас называется ритонавир, это бустер, и плюс я принимала комбивир, или когда он заканчивался, его разбивали на монокомпоненты. Я принимала утром три, вечером три или четыре - пять и все надо по часам. Тем более, ритонавир то в капсулах, то в таблетках, с ним надо аккуратно, он хранится в холодильнике, чтобы не растаял. Когда много таблеток и вот такая раздробленная схема - большая проблема для всех ВИЧ-инфицированных принимать это количество. Плюс дарунавир был с половину моего мизинца, он огромный был, его не затолкать в ообще в горло. Но я уже говорила, мне нужно было принимать препараты, и я давилась, но я принимала.

- И вот мне назначили более эффективную схему, надо сказать, что долутегравир в России не сильно распространен, а это одна таблеточка и к ней ламивудин и еще что-то, это один прием в день, это очень прекрасно. Мы видим, что государство готово расширять распространение долутегравира, это хорошо, но это программма минимум. Программа максимум, это комбинированная форма 2-3 таблетки в одной. С ними беда, пробел, и у нас их вообще нет. Но я думаю, мы дождемся всё-таки, сдвиги хорошие, за 25 лет с ВИЧ я вижу. Мы уже прошлись по всем стадиям: мы пили по 6-8 таблеток, потом по три, три раза в день, и сейчас 1 один раз в день, и есть надежда что мы придём к варианту три в одном. Это очень важно, потому что это приверженность.

- Количество долутегравира планируется увеличить. Тенденция такая, что он будет в первой линии лечения ВИЧ. Есть надежда, что он заменит эфавиренц, который сейчас массово, тоннами идет в регионы, препарат неплохой, но у него ярко выраженные побочки, которые не все могут вытерпеть, но эти побочные эффекты обычно в течение месяца проходят. Надо потерпеть этот месяц, но люди пугаются, я принимала эфавиренц, я утром встала, у меня пол ушел из-под ног. Я по стеночке добралась до туалета, такое было. С памятью у меня было не очень, кто-то видит цветные сны - у каждого своя побочка. Через месяц у меня побочные эффекты прошли. Но это пугает. Вот наивный пациент, который только что получил диагноз. Ему назначают препарат, говорят, он будет подавлять ВИЧ, вы будете себя хорошо чувствовать, организм не разрушится, и он с этой уверенностью идет домой и начинает принимать эфавиренц. Пациент сталкивается с этой неожиданностью, с побочными эффектами. Он не понимает, обещали лучше - остановится хуже. Многие думают это какая-то отрава, какой-то яд, мне хуже от этого, и сходят с лечения. Поэтому важны препараты без побочных эффектов, чтобы человек жил, как раньше. В идеале. И сейчас есть тенденция, что долутегравир внесут в первую линию, расширят охват первичных пациентов, он и будет принимать, не бросит. Тут и большая вероятность, что охват будет увеличиваться с каждым годом.
COVID вытеснил проблему ВИЧ

- Светлана были проблемы с получением терапии в Калининграде во время COVID- изоляции?

- Да, еще какие были. У нас запретили выход на улицу, на въезде в город стоял патруль. Было условие, что люди с хроническими заболеваниями могут посещать медицинские учреждения. У меня сразу же телефон раскалился, в первый же день, мне говорили: "Я поеду в СПИД-центр. Что мне делать? Каждому ДПСнику встречному говорить что я еду в СПИД-центр получать лекарства? Я лучше не поеду никуда". Мы сразу начали развозить терапию - с центром СПИД мы в партнерстве. Врачи тоже молодцы, упаковывали все, куда, кому, номер карты, телефон. И это хорошо сработало. А потом вроде у нас начали снижаться ограничения, но началась следующая стадия. Инфекционисты принимали минимально. И попасть было тяжело: люди стояли на улице, хорошо, что это всё выпало на лето. Потом у нас забрали лабораторию центра под ковидные анализы.

В итоге открыли лабораторию одну, и там это было что-то ужасное. Люди к 6:00 утра подъезжали, стояли по 50 человек: были скандалы, драки. И была квота 10 человек в день - что-то неимоверное творилось. И тяжелые были, мы сами возили тяжелого пациента, которого еле довезли из области, и он у нас падал. Человек в полуобмороке, боялась, что вообще упадет. И мы написали обращение в Минздрав совместно с организацией "Становление" - нам открыли ещё два кабинета для сдачи анализов и увеличили сразу квоту до 40 человек в день. Но лабораторию нам не вернули, она осталась под COVID-19.

- Специализированное отделение было в инфекционной больнице, и они забрали всю больницу под COVID. Эта проблема до сих пор актуальна и мы понимаем, что о ней говорить бессмысленно, потому что COVID нарастает с космической силой, пока молчим и мучаемся. Людей стали отправлять в другие больницы города, где нет инфекционистов, а у людей с ВИЧ тяжелые сопутствующие в тяжелых стадиях, и никто не умеет с ними работать - никакие врачи общего профиля. Мы натерпелись, и смерти у нас были, смерти которых можно было избежать. COVID заполонил все, ВИЧ отошел не то что на второй - на десятый план. Тяжело. Нам сделали инфекционную больницу в области: скорая помощь везет человека 2 часа, вы можете представить, человеку на грани умирания трястись два часа в машине. Причем в этих больницах с обеспечением полный швах. Всё это мы видели своими глазами, мы видели, как умирали при нас. Мы делаем, что можем - положили, навещаем, добиваемся терапии. Терапия заканчивается - везем, потому что понимаем, об этом никто думать не будет. Есть надежда, что, если с COVID справимся, мы будем отстаивать возврат своего отделения.
История Евгения
Евгений (имя изменено) идентифицирует себя как гомосексуального мужчину, ему 23 года, живет с ВИЧ 5 лет в одном из небольших городов Баренц-региона. Евгений подвергся травле в школе из-за своей ориентации. Осознавая свой опыт жизни с ВИЧ, он уверен, что самые тяжелые времена пережил в школе.
Первые сутки истерики не было, на вторые сутки меня прорвало, стало очень страшно
- Как ты узнал о ВИЧ-положительном статусе?

- Это был декабрь, мне стало очень плохо, началась хроническая ангина. Через неделю я вызвал скорую. Единственное, что они сделали, это попросили лечь, фельдшер поднял голову, сказал, что голова тяжёлая, и это скорее всего менингококковая инфекция. Меня сразу же отвезли в больницу, положили в отдельный бокс и взяли анализы. Прописали лечение антибиотиками и противовирусными препаратами. 12 декабря у меня пошла сыпь по всему телу красного цвета. Она чесалась и это было просто невыносимо. Я чесал всё своё тело, очень сильно горели ноги. 14 декабря заходит ко мне врач из СПИД центра и происходит обычный такой разговор: знаете ли вы что такое ВИЧ? Ну, я сразу понял, что со мной.

- Как происходил разговор со специалистом из СПИД-центра?

- Мы отошли в лаборантскую, закрылись. И она сначала задала вопрос о том, что я знаю о ВИЧ о вич-инфекции. Я тогда был маленький и глупый, но я знал, что это такое. Она попросила оставить какой-нибудь телефон для экстренной связи, если со мной что-то случится. Я оставил телефон мамы. Больше она никаких вопросов не задавала, только дала подписать мне какие-то бумажки, я плохо помню.

Потом она ушла и сказала, что на следующий день ко мне придет психолог. Первые сутки истерики не было, на вторые сутки меня прорвало, стало очень страшно.

- Чего ты больше всего боялся?

- Было страшно… Трудно сказать. Я испытывал смешанные чувства, мне было страшно, что узнают. Мне не было страшно ни за здоровье, ни за свое состояние, а вот то, что об этом узнают. Я боялся огласки. Я боялся потерять работу, а нет, работы у меня тогда еще не было, я учился. Ну вот страх, что об этом узнают и об этом будут говорить и будут говорить плохо.

- На следующий день психолог пришел?

- Да, мы разговаривали с ней 2 часа, она рассказывала мне общую концепцию жизни с ВИЧ. Естественно, первые полчаса я проревел. Потом она меня успокоила, мы попили чаю и начали говорить, что это сейчас лечится, точнее, поддерживается препаратами. В довольно-таки приятной обстановке, все в спокойном ключе, столько времени прошло... Не помню, о чем говорили, говорили про лекарства, про интимную составляющую, и о том, когда начать лечение. То есть, она рекомендовала годик подождать, пока упадет иммунный статус. Таблетки я начал принимать спустя полтора года.

- Как скоро ты встал на учет в местный СПИД центр? Расскажи как в СПИД-центре с тобой общались.

- Выписали меня из больницы 21 декабря, через неделю. 21 декабря у меня день рождения. Я сразу же в этот же день отнес справку и больничный лист на учебу и пошел к врачу эпидемиологу. Я к ней пришел, сел на стульчик, и она начала задавать вопросы, знаю ли я что такое ВИЧ-инфекция, знаю ли я, что, после того, как я встану на учет, я, как его, уголовно наказуем, если кто-то получит ВИЧ-положительный статус от меня, то есть я осведомлен о такой статье. Потом она задала вопрос, каким путём я заразился: гетеросексуальным, гомосексуальным. Я сказал, что гомосексуальным. Она спросила, знает ли партнер, что он меня заразил. Я сказал, что нет, не знает, и всё на этом и закончилось. Так началась моя жизнь (с ВИЧ - прим. ред.).

- Расскажи, пожалуйста, как назначали терапию

- По рекомендации врача, пока иммунный статус ВИЧ-положительного человека не будет 250 клеток на миллилитр крови (не назначать терапию - прим.ред.), а у меня на тот момент иммунный статус был 900 и вирусная нагрузка была в районе 300. Но она начала быстро падать, когда клеток стало под 300, врач уже сам предложил (терапию - прим.ред) потому что у них появились какие-то новые правила. И когда у человека падает число клеток ниже пятисот, всё, назначается терапия. Я начал принимать свою первую терапию, которую принимаю до сих пор, через полтора года. И никаких проблем с ее получением: приходишь к фельдшеру, здороваешься получаешь свои таблетки - проблем с этим нет. Там три компонента, я даже могу назвать их: Эфавиренз, тенофовир, ламивудин.

Назначенная схема АРВТ (Антиретровирусной терапии) должна отвечать трем очень простым критериям: 1. Она должна подавлять вирус 2. Не вызывать побочных эффектов 3. Быть удобной в приеме. Если схема отвечает этим параметрам, то ее можно назвать хорошей. Какова стратегия назначения терапии? Если человек узнал о своем статусе, ему как можно раньше предлагают начать АРВТ, это называется "раннее начало терапии". Почему это важно? Во-первых, польза от раннего начала лечения превышает риски от побочных эффектов (побочные эффекты снизились благодаря уточнению дозировки и появлению менее токсичных препаратов). Во-вторых, когда человек начинает принимать терапию, он не может передать ВИЧ другому\другой. Мировая стратегия такова, чтобы люди, узнавшие о своем положительном ВИЧ-статусе как можно быстрее начинали принимать терапию. Если все, кто получает положительный ВИЧ-статус, сразу начнут принимать терапию, эпидемию будет возможно остановить. Здесь все очень прагматично: польза для иммунитета и профилактика новых случаев".
- Евгений Писемский, основатель проекта "ПАРНИ ПЛЮС"*
Она выкрикнула: "СПИД!!!"
Я говорю: "Нет, ВИЧ-инфекция

- Кто из твоих близких знает о статусе?

- Знает мама, потому что я рассказал ей сразу, в первый же день в истерике. Потом я сказал своей лучшей подруге, которой я очень сильно обязан, потому что она меня в этот момент очень поддержала. Ну и потом узнал папа, потому что мама ляпнула. Но отец и мать меня принимают, они не боятся. Ну, поплакали вместе первое время, а теперь даже об этом не говорим. Ну, есть и есть, чего уже говорить…

- Когда мама узнала твоём статусе, что она тебе сказала?

- Я сказал, что у меня ВИЧ-инфекция. Она выкрикнула: "СПИД!!!" Я говорю: "Нет, ВИЧ-инфекция". Сначала она не поверила, сказала: "Может, ошибка?" Боялась, скорее всего, взаимодействия со мной. Знаете, там, одна ванная, столовые приборы, такое...Про будущую жизнь, она, скорее всего, волновалась, но она об этом не скажет, она любит все держать при себе. Может, она и переживает, но где-то внутри.
Реакции со стороны близких зависят от того, какие отношения сложились в семье, есть ли там доверие, принятие, может ли сам человек говорить о своем ВИЧ-положительном статусе в семье, безопасно ли это (нет ли риска подвергнуться физическому, эмоциональному насилию, лишиться крыши над головой).
Еще один фактор - уровень знаний. Наличие положительного ВИЧ-статуса часто воспринимают как смертельный диагноз.
Родственники начинают проходить стадии острого горя: отрицание, гнев, торг, отчаяние, принятие. Причина, как правило, - недостаточный уровень осведомленности о том, что это хроническое, но не смертельное заболевание.
Также ВИЧ-инфекция, по-прежнему (к сожалению) имеет репутацию, связанную с осуждением образа жизни, и, говоря о своем положительном ВИЧ-статусе, ты принимаешь на себя стигму неправильного образа жизни, за который ты должен чувствовать вину. Но никто не должен быть осужден из-за положительного ВИЧ-статуса.

- Валентина Лихошва, кандидатка психологических наук, координаторка проектов «Equality Dignity Pride»:
- Как это повлияло на твою личную жизнь? На поиск партнера, новых друзей?

- Я уже был тогда знаком с некоторыми моими парнями, и мне хватает их, и я не ищу, в общем… Немножечко забил на социальную коммуникацию, новых знакомств не получается. У меня две семьи: семья моей коллеги на работе и моя мама с отцом, ну, и те ребята, с которыми знаком достаточно давно. Знакомиться сейчас очень трудно.

- Так было и до того как ты узнал о своем статусе?

- Так всегда и было, я всегда был не красавец, не вышел лицом. Нет, знакомиться сложно было всегда, я всегда был замкнутым. Лишнего слова не говорил и держался своего круга общения. Я скорее интроверт. Для меня социальные связи - это огромное скопление людей, для меня это стресс.

- Общаешься ли ты с людьми которые также живут с ВИЧ положительным статусом?

- Когда я получил статус, была группа "Равный - равному". Я туда проходил раза три, потому что там все такие взрослые дяди и тети, и я один такой малолетка, было не очень удобно. Там были и старички, которые 20 - 25 лет живут (с ВИЧ - прим.ред.) Я такой: "Ни фига вы старожилы!". Они сейчас есть, но я туда не хожу особо, нет времени, да и желания. И друзей у меня ВИЧ-положительных нет, я сам по себе.

- Можешь ли ты свободно обсуждать тему ВИЧ со своими друзьями, которые являются ВИЧ отрицательными?

- Я могу абсолютно спокойно об этом говорить, но это бывает нечасто. Если честно, об этом не хочется говорить… Зачем грузить друзей своими болячками, когда у них своих болячек достаточно? Когда заходит разговор, я могу совершенно открыто об этом говорить и не чувствовать себя ущербным.

- Есть ли страхи по поводу обнародования ВИЧ статуса?

- Я работаю на полностью государственной работе и мы подчиняемся законам Российской Федерации, и мне кажется, если кто-то в компании узнает мой ВИЧ-статус, меня не смогут уволить, потому что это же незаконно.

- Но кроме официальной позиции есть отношение коллег, начальников?

- Ты говоришь о стигме? Если кто-то узнает, я, скорее всего, сам уйду, потому что не хочу неприятных взглядов или, там, брезгливости по отношению к себе. Мне кажется, у меня коллектив довольно-таки молодой, прошаренные все, думаю, они поймут и примут. Мне так кажется.

Мама немножко поменялась в лице, загрустила, пошла, купила бутылку водки и напилась
- Знают ли родители о твоей ориентации?

- Я рассказывал родителям по очереди. Я задался целью: когда мне исполнится 18, расскажу родителям, чтобы больше их не обманывать. Мама немножко поменялась в лице, загрустила, пошла, купила бутылку водки и напилась. Наш разговор был на следующий день: как это случилось? Почему? Она начала задавать вопросы, как это у нас происходит? Как так можно?

Я отвечал на её вопросы говорил абсолютно спокойно, что так получилось, я с самого детства знал, кто я такой. А потом она сказала, что догадывалась всегда, я был своеобразным ребенком. Через месяц она успокоилась и все, больше мы об этом не говорили. Она знает, я знаю. Отец тоже ничего не спрашивает, видать, для него это потемки, может, он до сих пор не знает, что это такое такое...

- В России очень мало людей, которые открыто говорят о своем ВИЧ-положительном статусе. Как ты думаешь с чем это связано?

- Скорее всего из-за стигмы и из-за недостаточной просвещенности населения. Об этом нельзя говорить с детьми, детям нельзя преподавать сексуальное просвещение...что за бред. Вот такая у нас железная страна. Все это из-за недостаточной информированности: об этом нужно говорить, об этом нужно писать, говорить по телевизору на федеральных каналах, надо проводить обучающие тренинги в школах, не для самых маленьких - для подростков. Самое главное - это просвещение, тогда со временем стигма уйдет, а к тому времени и лекарство найдут.

- Как ты думаешь что такое стигма?

- На своей шкуре я не испытал стигмы, если только в школе, когда меня все дразнили геем, педиком и.т.д. Вот это чувствовалось. Со мной не хотели дружить, и когда я получил ВИЧ-положительный статус, я не испытал никакой стигмы.

Как закон об иностранных агентах может повлиять на эпидемию ВИЧ в России?
В нашей стране ежегодно выявляют 100 000 новых случаев ВИЧ, мы чемпионы по темпам распространения ВИЧ. Чтобы эффективно развивать программы профилактики, важно работать с уязвимыми группами. С этими целевыми группами работали организации, которые получали финансирование за рубежом, и чем меньше таких организаций, тем хуже будет ситуация. Она и так кошмарная - организаций, которые работают в поле и так недостаточно, чтобы остановить эпидемию, - а будет еще хуже
- Евгений Писемский, основатель проекта "ПАРНИ ПЛЮС*"
Люди, которые принимают решения и имеют доступ к привилегиям: чиновники, политики, публичные деятели, должны создавать условия для преодоления стигмы, но в России государство скорее поощряет стигматизацию и дискриминацию людей, живущих с ВИЧ.
Например, некоторые ключевые группы вообще исключены из зоны видимости для государства, это секс-работники\работницы, трансгендерные персоны, - для них нет сервисных программ, они не отражены в статистике. Наличие административной статьи за секс-работу тоже стигму укрепляет. Мне сложно сказать, целенаправленно или нет, но государство поддерживает исключенность людей, живущих с ВИЧ. Были бы меры социальной поддержки, тогда не было бы такой стигмы и такого стыда за хроническую болезнь, которая в принципе не определяет личность. Это роль государства. Но нужно также учитывать роль отдельных институтов: образования, медицинских учреждений, общественных организаций. В настоящий момент в России ответственность за глубокое понимание проблемы и за этические принципы работы на себя принимают отдельные активисты и проекты, но ни один человек или организация не может сделать столько, сколько может и обязано сделать государство для своих граждан.

- Валентина Лихошва, кандидат психологических наук, координаторка проектов «Equality Dignity Pride»
Сейчас консерваторы побеждают, и законы об иностранных агентах получили еще большее усиление. Наверное, в ближайший год можно ожидать, что будут признавать иностранными агентами физических лиц по политическим основаниям, в том числе журналистов, правозащитников и активистов, которые работают с медицинскими темами, в том числе ВИЧ и COVID-19. И если они будут выпускать критические материалы, всегда можно сказать: "Ну, ребята, они же иностранные агенты!" Как это скажется на профилактике? Плохо. Все меньше информации об особых социальных группах: мужчины, которые практикуют секс с мужчинами, трансгендерные персоны, люди, употребляющие наркотики, секс-работники.
- Михаил Голиченко, адвокат
Авторка: Наталия Донскова
Эксперты: Валентина Лихошва, Михаил Голиченко, Евгений Писемский, проект "ПАРНИ ПЛЮС"*
Рисунки: Аля Грач

Техническая поддержка: Денис Загорье
Особая благодарность:
Татьяна Брицкая, Алексей Худяков, Алексей Куроптев,
Московский комьюнити-центр для ЛГБТ+ инициатив
Unit.Network of journalists focusing on LGBTQ in post-Soviet states
*АНО «Феникс ПЛЮС» включена в «реестр некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента».

Made on
Tilda